Het Kinderkankerfonds betekende voor ons gezin héél erg veel. Eerlijkheid gebiedt mij te zeggen dat we van hen nog niet hadden gehoord voordat Lowieke ziek werd. Niet zo vreemd natuurlijk. We waren (gelukkig) niet thuis in de wereld van kinderkanker.
We hebben zelf nooit initiatief moeten nemen om het Kinderkankerfonds te contacteren. Zij zorgden meteen voor ons, zodra de diagnose gesteld was. Zij hielpen ons op vlakken, daar waar we nog niet het besef hadden, hulp nodig te hebben.
In die chaotische periode na de diagnose komt er heel veel op je af. De kracht van het Kinderkankerfonds is dat zij zich op de achtergrond houden, maar steun bieden waar en wanneer nodig.
Als gezin hebben we meermaals gebruik gemaakt van hun aanbod. Zij slagen erin het verschil te maken met zowel héél grootse als kleine initiatieven.
Het is erg moeilijk in woorden te beschrijven wat zij voor ons hebben betekend, maar we doen graag een poging:
Aan het begin van ons traject, toen Lowieke nog maar net was opgenomen op Intensieve Zorgen, werden vele mensen aan ons voorgesteld. Eén van deze mensen was onze coördinator. Zij zou ons tijdens het ganse traject bijstaan in raad en daad, door ons te voorzien van de nodige informatie en antwoorden op onze vragen. Vanaf dag 1 was ze daar. En hoe! Ze was lief, medelevend, enthousiast en barstte van het initiatief. Haar rol bleek voor ons cruciaal. Ze slaagde erin om onze spanningen en stress te beperken. Ze bleek onze steun en toeverlaat (dankje Elsie!). Ze nam ons dingen uit handen waar ze kon, zodat wij ons volledig over Lowieke konden ontfermen. Deze psychosociale steun is op dit moment een vaste waarde binnen de afdeling kinderoncologie, en werd opgestart vanuit het Kinderkankerfonds. Dankzij alle zaken die zij opnam, konden wij ons volledig over Lowieke ontfermen.
Lowieke op intensieve zorgen
Tijdens Lowie’s eerste chemokuren in UZ Gent was het voor ons niet mogelijk elke dag op en neer te pendelen vanuit Zoersel. Het Kinderkankerfonds bood ons een appartement aan, grátis & bemeubeld. Het appartement bevindt zich vlakbij het ziekenhuis en mochten we gebruiken zolang als nodig. Zo was het voor ons mogelijk voor Lowieke een ‘tweede thuis’ te creëren tijdens die zware behandelweken. Tijdens Lowieke’s bestralingsperiode in UZ Leuven mochten we opnieuw van zulk appartement gebruik maken, ditmaal in Leuven. Dit was voor ons een godsgeschenk!
Lowieke genietend op de stoeltjeslift van ons appartementje in Gent
Geloof me vrij als ik zeg dat de nachten op de afdeling kinderoncologie niet te onderschatten zijn. Slapen naast je zieke kind, wakker liggen en piekeren over al je zorgen, elke paar uur gewekt worden door de controles van verpleegsters. Daar op de vijfde verdieping, zijn het intense dagen & nachten. Maar als je opstaat, kan je lekkere verse koffie halen. Aan een automaat voorzien door het Kinderkankerfonds. Het zijn kleine dingen, maar tegelijkertijd, o zo groot!
Terwijl wij een koffie halen, wordt Lowieke geëntertained door de cliniclowns
Door Lowieke’s lage immuniteit tijdens zijn behandeling mocht hij gedurende enkele weken geen sociaal contact hebben. Die weken waren erg moeilijk voor een kind dat graag speelt met andere kindjes. Ook daar bood het Kinderkankerfonds een oplossing. Zij startten Studio Nona op, een project dat zich richt op ernstig zieke kinderen. Met spel & ontspanning aan huis laten zij de kinderen even ontsnappen aan hun ziekte. Tijdens Lowieke’s lange weken thuis, kwam er 2 maal een goochelaar langs alsook een lieve vrouw om samen met Lowie te knutselen.
Ivo, de goochelaar met het gouden hart
We hebben, helaas, ook gebruik gemaakt van een dienst van het Kinderkankerfonds die we liever niet hadden leren kennen. ‘Koester’, een project van onschatbare waarde. Zij zorgen voor de palliatieve thuiszorg van kinderen die niet meer zullen genezen. Zij vervullen de grootste behoefte van zieke kinderen: thuis zijn. Gedurende 6 maanden werden we begeleid door de fantastische medewerkers van Koester (dankjewel!). Zij hebben ervoor gezorgd dat deze extreem zware periode onder de best mogelijke omstandigheden kon worden beleefd. Zij zorgden ervoor dat Lowieke thuis kon sterven, bij zijn gezinnetje, in zijn favoriete ‘chillhoek’.
.jpeg)
Hier at Lowieke op een van zijn laatste dagen zijn lievelingsdessert in zijn chillhoek. Mogelijk gemaakt door Koester
Het Kinderkankerfonds steunt ook wetenschappelijk onderzoek naar kinderkankers. Op deze manier worden behandelingen voortdurend gemoderniseerd en zorgt onderzoek ervoor dat de lange termijn gevolgen van zulke behandelingen worden beperkt.
Je hoort het. Alleen maar lof voor het Kinderkankerfonds. Een organisatie met veel verschillende lagen en een grote meerwaarde voor gezinnen die getroffen worden door deze verschrikkelijke ziekte. Een organisatie broodnodig, onmisbaar en met het hart op de juiste plaats. Ook al lijkt het al veel wat we hier vertellen, we schieten hen eigenlijk nog tekort, want ze doen nog zoveel meer. Op hun website kan je nog meer informatie vinden over hun activiteiten.
Een welgemeende dankjewel aan alle medewerkers van het Kinderkankerfonds voor hun hulpvaardigheid tijdens, wat bleek, onze grootste nachtmerrie.
Het logo van het Kinderkankerfonds doet ons ook nog eens enorm aan Lowieke denken. Hij liep ook vaak rond met een rugzakje door het ziekenhuis waar zijn spulletjes, sondevoeding, medicatie, snackjes en Appie in zaten. Wij zijn waarschijnlijk niet de enige ouders die dit denken. Alle kindjes met kanker lijken op het logo van het Kinderkankerfonds. Het Kinderkankerfonds is er dan ook voor alle kindjes met kanker.
